Helsedata: hva er gullet?

Aldri før har vi hatt flere helsedata lagret, og aldri før har så mange snakket om hvor verdifulle disse er.

Helsedata kan bli det nye arvesølvet, mener forskningssjef i SINTEF, Jon Harald Kaspersen. Han sammenlikner data fra norske helseregistre og biobanker med oljen.

Men først, hva er egentlig helsedata?

Lagrede og strukturerte helseopplysninger om enkeltindivider, en gruppe mennesker
eller en hel befolkning. Kan være fra et helseregister, inkludert opplysninger utledet
fra humant biologisk materiale i en biobank, en befolkningsbasert helseundersøkelse
eller en pasientjournal. Kan også være egengenererte helsedata.

Fra: Helsedatautvalget. “Et nytt system for enklere og sikrere tilgang til helsedata

Mye helsedata i Norge er opprinnelig fra pasienters møte med helsevesenet, og som sekundærbrukes til forskning. Det betyr at det i utgangspunktet er taushetsbelagte opplysninger om enkeltpersoner, men som man kan bruke i register enten på bakgrunn av lovhjemmel eller samtykke.

Dataene stammer ofte fra diagnostikk og undersøkelser fra stadig mer avansert utstyr i helsevesenet. I tillegg genereres enorme mengder data fra personlige enheter og helseteknologi.

Det er selvsagt innbyggerne som har gitt fra seg dataene. I varierende grad har de gitt informerte samtykker til sekundærbruk, og særlig fordi de har stor tillit til helsevesenet, så aksepterer de sekundærbruk av data.

Hva er verdien?

Jeg synes enda det er litt abstrakt å tenke på helsedata som den nye oljen. Man kan verken varme opp huset, eller fylle bilen med helsedata. Men det er ikke vanskelig å se mulige bruksområder.

  • Forskning. Både på nye behandlingsmetoder, effekt av etablert behandlinger, helsetjenestekvalitet, effektiv behandling og andre aspekter av helsehjelp
  • Helsetjenesteorganisering. Både lokale, regionale og nasjonale myndigheter trenger data for å planlegge tjenestetilbud, beredskap og framtidige tjenester.
  • Salg av anonymiserte data. Særlig til industri som deltar i utvikling av legemidler, kan være aktuelle kjøpere

Hvordan får vi gode helsedata?

Dersom vi skal fortsette å ha gode helsedata, så er vi avhengige av at tilliten fra innbyggerne opprettholdes. Det betyr informasjon, sikkerhet og personvern. I tillegg må vi sørge for at helsepersonell ikke må bruke arbeidstiden sin på å registrere data her og der. Derfor tror jeg framtidens helsedata starter i journalsystemet. Og fra ende til annen må de være: 

  • Definerte. Åpne standardiserte måter å dokumentere dataene på helt fra innlegging og til register. Dersom dataene er klinisk relevante, så tror jeg man også vil få høyere kvalitet. 
  • Delbare. Helsedata må kunne deles mellom siloer. Med stadig flere journalsystemer, velferdsteknologi, helseteknologi, kurvesystemer, fagsystemer og forskningssystemer, så er det viktig at definerte data kan utveksles mellom dem. 
  • Dynamiske. Det viktigste man kan gjøre for å sikre høy datakvalitet, er å opprettholde dem som klinisk relevant data. Ellers vil datakvaliteten og integriteten falle raskt. 

Hva er dine tanker?

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *